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LYSOGENE LANCE LES PREMIERS ESSAIS CLINIQUES DE THERAPIE GENIQUE

  http://www.sanfilippo-syndrome.org/news-fr/ LYSOGENE LANCE LES PREMIERS ESSAIS CLINIQUES DE THERAPIE GENIQUE DANS LA MALADIE DE SANFILIPPO LYSOGENE vient de recevoir l’autorisation de l’AFSSAPS pour  lancer le premier essai de thérapie génique intracérébrale dans une maladie neuro-dégénérative de l’enfant, la maladie de SANFILIPPO. Paris, le 14 juin 2011 – Deux ans après le démarrage de la phase de préparation,  LYSOGENE franchit […]

Il faut sauver le petit Maxime

      Publié le dimanche 12 juin 2011 à 07H05      Maxime et sa maman, Sandra, étaient particulièrement bien entourés jeudi. À leurs côtés, le personnel comme l’ensemble des sportifs font bloc pour les aider à lutter contre la maladie. MEGANE MOREL Derrière sa casquette et son regard décidé, il est hyperactif et […]

The first clinical trial of gene therapy for Sanfilippo

After many months of waiting for parents of children with MPS IIIA, the French drug agency (Afssaps) has authozised the completion of the clinical trial SAF-301. The sponsor is LYSOGENE, a company of biotechnology which aims at developing therapies for pathologies of the central nervous system, and the principal investigator is Prof. Marc Tardieu, neuropediatrician […]

Zéphir et Zélie au profit d’une maladie orpheline.

    Nathalie Weiss conçoit sous la marque « Zéphir et Zélie » de charmants petits oiseaux en tissus liberty. Une façon d’apporter un peu de légèreté à son activité réalisée au profit d’une association qui vise à récolter des fonds pour son neveu atteint d’une maladie orpheline « la maladie de Sanfilippo »   www.sanfilippo-syndrome.org  www.leprogres.fr/art-et-culture/2011/05/29/5-raisons-de-visiter-id-d-art

Essai clinique Maladie de Sanfilippo

Les familles de patients atteints du syndrome de SANFILIPPO se mobilisent pour le démarrage de l’essai de thérapie génique sur la MPSIIIA.     Cela fait des années que les associations de patients autour de la maladie de Sanfilippo attendent ce moment décisif : les premiers essais cliniques et l’espoir d’aboutir enfin à un  traitement de cette maladie […]

Castelsarrasin-La-star-du-ballon-rond-Andres-Iniesta-apporte-un-bol-d-air-aux-petits-malades

Le champion du monde de football, Andrès Iniesta, au chevet de deux jeunes Saint-Arroumessiens Elouan et Laura (à gauche sur la photo) ont rencontré la star de la Roja et du FC Barcelone en Catalogne./Photo G. H. Petit par la taille, grand par le talent, immense par le cœur ! Connu pour sa gentillesse et […]

MucopolysaccharidoseType III Incidence et histoire naturelle du type III en France et comparaison avec le Royaume-Uni et la Grèce

Incidence et histoire naturelle du type III de Mucopolysaccharidosis en France et comparaison avec le Royaume-Uni et la Grèce Benedicte Heron,1 Yann Mikaeloff,2 Roseline Froissart,3 Guillaume Caridade,2 Irene Maire,3 Catherine Caillaud,4 Thierry Levade,5 Brigitte Chabrol,6 Franc¸ois Feillet,7 Helene Ogier,8 Vassili Valayannopoulos,9 Helen Michelakakis,10 Dimitrios Zafeiriou,11 Lucy Lavery,12 Ed Wraith,13 Olivier Danos,9 Jean-Michel Heard,14,15 and Marc […]

Call for MPS III C families

Call for MPS III C families. We appeal to families European, North American, South American, Australian or any other country in the world concerned with Sanfilippo Syndrome Type C or Type III Mucopolysaccharidosis MPS C. By translating the text into six languages (German, Italian, Spanish, English, Portuguese, French) contact and we hope to rally the […]

La famille Romain se mobilise pour Laura et Elouan

    Depuis quelques années, le grand public est confronté aux maladies orphelines. Des maladies rares et souvent graves qui frappent au hasard d’une mauvaise rencontre, entre gènes déficients. Depuis l’été dernier, la famille Higonnet sait que l’avenir de ses deux enfants : Laura 8 ans et Elouan 5 ans, tous deux atteints du syndrome […]

La croisée des chemins

    Pour aider Elouan et Laura à vaincre la maladie de Sanfilippo par Marjolaine Higonnet, mardi 3 août 2010, à 15:09 Début Septembre sortira un recueil de poèmes de Jacques Canet (réalisateur de courts métrages, prix de l’humour au festival de Bourges) et de Jacque Vallino (2 romans édités) grand-père de Laura et d’Elouan, […]

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