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LYSOGENE LANCE LES PREMIERS ESSAIS CLINIQUES DE THERAPIE GENIQUE

  http://www.sanfilippo-syndrome.org/news-fr/ LYSOGENE LANCE LES PREMIERS ESSAIS CLINIQUES DE THERAPIE GENIQUE DANS LA MALADIE DE SANFILIPPO LYSOGENE vient de recevoir l’autorisation de l’AFSSAPS pour  lancer le premier essai de thérapie génique intracérébrale dans une maladie neuro-dégénérative de l’enfant, la maladie de SANFILIPPO. Paris, le 14 juin 2011 – Deux ans après le démarrage de la phase de préparation,  LYSOGENE franchit […]

Il faut sauver le petit Maxime

      Publié le dimanche 12 juin 2011 à 07H05      Maxime et sa maman, Sandra, étaient particulièrement bien entourés jeudi. À leurs côtés, le personnel comme l’ensemble des sportifs font bloc pour les aider à lutter contre la maladie. MEGANE MOREL Derrière sa casquette et son regard décidé, il est hyperactif et […]

Zéphir et Zélie au profit d’une maladie orpheline.

    Nathalie Weiss conçoit sous la marque « Zéphir et Zélie » de charmants petits oiseaux en tissus liberty. Une façon d’apporter un peu de légèreté à son activité réalisée au profit d’une association qui vise à récolter des fonds pour son neveu atteint d’une maladie orpheline « la maladie de Sanfilippo »   www.sanfilippo-syndrome.org  www.leprogres.fr/art-et-culture/2011/05/29/5-raisons-de-visiter-id-d-art

Pour sauver leur fille d’une maladie rare, des parents d’Eecke lancent un cri d’alarme

Jeudi  05.05.2011, 05:12- PAR ALBANE WURTZ  Damien, Joséphine et Audrey Butstraen, malgré la maladie, affichent leur joie et savourent les plaisirs simples de la vie de famille.      Joséphine : une petite fille de 5 ans désirée et choyée. À l’âge de 2 ans, le verdict tombe, sans appel : elle est atteinte d’une […]

Mas-Grenier. Une Journée des enfants magnifique pour Laura et Elouan

Mas-Grenier. Une Journée des enfants magnifique pour Laura et Elouan     http://www.ladepeche.fr/article/2011/04/03/1050199-Mas-Grenier-Une-Journee-des-enfants-magnifique-pour-Laura-et-Elouan.html   Mille six cents euros. Voilà la somme qu’ont collectée Sanfilippo Sud et Tour de Jeux au profit de la recherche contre la maladie de Sanfilippo, lors de la Journée des enfants que les deux associations ont organisée dans la salle des […]

Essai clinique Maladie de Sanfilippo

Les familles de patients atteints du syndrome de SANFILIPPO se mobilisent pour le démarrage de l’essai de thérapie génique sur la MPSIIIA.     Cela fait des années que les associations de patients autour de la maladie de Sanfilippo attendent ce moment décisif : les premiers essais cliniques et l’espoir d’aboutir enfin à un  traitement de cette maladie […]

Castelsarrasin-La-star-du-ballon-rond-Andres-Iniesta-apporte-un-bol-d-air-aux-petits-malades

Le champion du monde de football, Andrès Iniesta, au chevet de deux jeunes Saint-Arroumessiens Elouan et Laura (à gauche sur la photo) ont rencontré la star de la Roja et du FC Barcelone en Catalogne./Photo G. H. Petit par la taille, grand par le talent, immense par le cœur ! Connu pour sa gentillesse et […]

Les parents unissent leur expérience maladie de sanfilippo

Les parents unissent leur expérience santé: maladie de sanfilippo Hier, les parents des enfants atteints par la maladie ont comparé leur quotidien./Photo DDM, Jean-Philippe Laulan.   Durant plusieurs heures, des parents d’enfants atteints par la maladie de Sanfilippo ont comparé leur quotidien et leur expérience. Une rencontre destinée à faire progresser les choses au niveau […]

MucopolysaccharidoseType III Incidence et histoire naturelle du type III en France et comparaison avec le Royaume-Uni et la Grèce

Incidence et histoire naturelle du type III de Mucopolysaccharidosis en France et comparaison avec le Royaume-Uni et la Grèce Benedicte Heron,1 Yann Mikaeloff,2 Roseline Froissart,3 Guillaume Caridade,2 Irene Maire,3 Catherine Caillaud,4 Thierry Levade,5 Brigitte Chabrol,6 Franc¸ois Feillet,7 Helene Ogier,8 Vassili Valayannopoulos,9 Helen Michelakakis,10 Dimitrios Zafeiriou,11 Lucy Lavery,12 Ed Wraith,13 Olivier Danos,9 Jean-Michel Heard,14,15 and Marc […]

APPELS AUX FAMILLES CONCERNEES PAR LA MALADIE DE SANFILIPPO TYPE C

APPELS AUX FAMILLES CONCERNEES PAR LA MALADIE DE SANFILIPPO TYPE C    Nous lançons un appel aux familles Européennes, Nord Américaines, Sud Américaines, Australiennes et de tout autres pays dans le monde concernées par la maladie de Sanfilippo Type C ou Mucopolysaccharidose MPS III type C. En traduisant ce texte en six langues (allemand, italien, espagnol, […]

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