Pour sauver leur fille d’une maladie rare, des parents d’Eecke lancent un cri d’alarme

Jeudi  05.05.2011, 05:12- PAR ALBANE WURTZ 

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Damien, Joséphine et Audrey Butstraen, malgré la maladie, affichent leur joie et savourent les plaisirs simples de la vie de famille.  

  

Joséphine : une petite fille de 5 ans désirée et choyée. À l’âge de 2 ans, le verdict tombe, sans appel : elle est atteinte d’une maladie neurodégénérescente communément appelée maladie de Sanfilippo qui fait peser sur elle une épée de Damoclès bien lourde. Pourtant les essais précliniques redonnent espoir à Audrey et Damien Butstraen, ses parents, habitants d’Eecke. Un traitement est peut-être envisageable. Oui mais…  « C’est tellement frustrant : on a peut-être le traitement à portée de main mais rien ne bouge », enrage Audrey Butstraen. La jeune maman de Joséphine, 5 ans, Nathanaël, 3 ans, et enceinte de son troisième enfant, ne sait plus à qui s’adresser. Perdue entre effarement et consternation, elle ne cesse de s’interroger. « Les essais cliniques auraient dû débuter en septembre 2010 et nous ne voyons toujours rien venir », clame-t-elle. Le sujet de son ire ? L’AFSSAPS, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, chargée de délivrer les autorisations de mise sur le marché des médicaments et protocoles médicaux. Un protocole d’essai, justement, concluant, a débuté en 2006. Déposé sur le bureau des experts de l’AFSSAPS depuis juin 2010, dans l’attente du feu vert pour les essais cliniques sur les jeunes patients, le dossier n’a toujours pas abouti. Les enfants, comme Joséphine, atteints de la maladie de Sanfilippo de type A attendent donc que leur sort soit scellé. Une attente interminable et « incompréhensible » qui les rapproche inéluctablement d’une issue fatale. 

Des parents combattifs 

Loin d’être découragés, Audrey et Damien Butstraen font montre d’un courage et d’une détermination à toute épreuve. « C’est un combat que nous devons remporter pour notre fille », témoignent-ils en choeur. Un combat quotidien : contre l’immobilisme des pouvoirs publics, contre l’intolérance, contre la fatalité, contre le temps. Débordés, tiraillés entre leur activité professionnelle et leur rôle de parents, Audrey et Damien avouent ne pas affronter la maladie de la même manière. Audrey, plus pragmatique, se projette et imagine déjà sa fille physiquement diminuée. Damien, lui, adopte l’adage « à chaque jour suffit sa peine ». À l’instar, confie Audrey, d’autres pères d’enfants malades. Quant à Joséphine, si elle n’a pas conscience de sa maladie, il en va autrement pour son petit frère. « Un jour, dans la cour de l’école, Nathanaël surprend sa soeur taquinant un autre élève. Il prit alors seul la décision de stopper sa soeur et d’expliquer à l’autre enfant queJoséphine n’était pas responsable, le seul fautif étant… Sanfilippo ! », se souvient, émue, Audrey. Ce dont les parents Butstraen rêvent, c’est que les essais de thérapie génique aient enfin lieu. Au Royaume-Uni et aux Pays-Bas, les enfants atteints de Sanfilippo testent déjà l’enzymothérapie. Pour contourner l’immobilisme français, Audrey et Damien ont bien essayé de faire inscrire leur fille sur les listes étrangères, mais en vain. « Je suis convaincue que si certaines personnes influentes étaient confrontées à cette maladie, nous n’en serions pas là », confie la jeune femme révoltée.   



Un commentaire

  1. Françoise WEEKS TINTILIER dit :

    Tout notre soutien à Audrey, Damien et plein de gros bisous à Joséphine et à tous les enfants atteints de cette maladie de sanfilippo ou d’autres maladies : nous pensons au syndrôme de cornélia de lange
    Nous apporterons une petite aide à ces 2 maladies mais c’est pénible de faire avancer les recherches en FRANCE alors qu’au ROYAUNE UNI ou au PAYS BAS les essais de thérapie génique se pratiquent.
    C’est même une Honte car la FRANCE qui est un pays très riche : elle a de l’argent pour ….et tout à fait d’accord si l’enfant serait la fille ou le fils d’une personnalité importante : là, on aurait de suite les fonds nécessaires pour permettre aux familles et aux enfants malades de… VIVRE
    « La VIE n’a pas de PRIX : le coeur des parents, des grands-parents parle et lance un cri d’appel »
    « On n’achète ni l’amour,ni l’amitié,ni la santé,ni la vie
    Tout ceci se donne sans un mot et sans rappel »

    Courage, nous sommes de tout coeur à vos côtés et ENSEMBLE, grâce à la générosité de chacun, au nom de l’Amour des Enfants, nous avancerons et serons plus fort que le mal. MERCI.

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