Les parents unissent leur expérience maladie de sanfilippo

Les parents unissent leur expérience

santé: maladie de sanfilippo

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Hier, les parents des enfants atteints par la maladie ont comparé leur quotidien./Photo DDM, Jean-Philippe Laulan.

 

Durant plusieurs heures, des parents d’enfants atteints par la maladie de Sanfilippo ont comparé leur quotidien et leur expérience. Une rencontre destinée à faire progresser les choses au niveau de la recherche. Un combat de longue haleine qui ne les décourage pas.

Jill Wood et Jérémy Weishar sont venus de Brooklyn, un quartier de New-York, pour s’installer derrière une table du restaurant La Fanette à Bourret pour parler de Jonah, leur garçon de deux ans et demi atteint par la maladie orpheline de Sanfilippo. Raquel Marques est arrivée de Lisbonne, au Portugal, pour évoquer le cas de sa fille Joana également atteinte de cette terrible maladie qui se traduit, dans les cas les plus extrêmes par une importante déficience mentale, une perte quasi totale de la motricité, une hyper- activité de tous les instants et une espérance de vie relativement courte. Belen Zafra-Garcia n’a pas hésité de parcourir le trajet de Barcelone au Tarn-et-Garonne pour évoquer le cas de son fils Pol qui, lui aussi, souffre du type C (il y en a quatre au total et c’est le plus sévère) de la maladie de Sanfilippo. Cette rencontre avait été initiée par Guilhain Higonnet et Francine Vallino qui résident à Saint-Arroumex et qui sont les parents d’Elouan (6 ans) et Laura (9 ans) eux aussi atteints par le type C d e la maladie.

Partager les ressources

Cette rencontre comme le soulignait Jill Wood a permis à différentes familles demeurant à des milliers de kilomètres les unes des autres de se rencontrer et d’évoquer dans les moindres détails leur quotidien. « Afin de pouvoir partager les ressources que chacun a à sa disposition tant au niveau des traitements existants que sur le paragraphe de l’avancée actuelle des recherches spécifiques portant sur la maladie de Sanfilippo ». Jill Wood a notamment cité le nom du docteur Maria Escolar qui, en Caroline du Sud, procède à l’étude approfondie de l’histoire naturelle de la maladie et qui cherche, à travers cette démarche, à retrouver les points communs que l’on pourrait retrouver chez les enfants atteints par la maladie, tant au niveau d e leur comportement, que dans leur physique. Raquel Marques a parlé de Francisca Coutinho, une chercheuse portugaise, qui va travailler au Canada durant trois mois auprès du professeur Alexy Pshezhetsky qui, pour l’heure, œuvre avec un modèle de souris afin de continuer la recherche des traitements espérés par des parents bien démunis à l’heure actuelle face à la maladie.


Action de solidarité le 30 janvier

Le 30 janvier prochain, l’association Alliance Sanfilippo Sud organisera une opération vide-greniers à Albefeuille-Lagarde. Une action de solidarité destinée à récolter des fonds pour faire avancer la recherche. Dernièrement, en fin d’année, la famille Romain (vignerons-éleveurs au domaine de Montels) avait remis un chèque de 4000 € à Guilhain Higonnet et Francine Vallino. Guilhain Higonnet faisait remarquer hier après-midi : « Le travail global des familles commence, il faut qu’elles coordonnent leurs actions et que l’on essaye tous de trouver un maximum de fonds ».



Un commentaire

  1. Mandou dit :

    Bjr, le comité bouliste départemental du Tarn-et-Garonne a organisé une journée de solidarité que La Dépêche du Midi a relaté en son temps.
    Le site internet du CBD 82 a rédigé un article reltif à cet évènement.
    Je vous invite donc à aller le voir a l’adresse suivante :
    http://82.sbcrmp.fr
    Cordialement, Charles Mandou

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