La famille Romain se mobilise pour Laura et Elouan

 

 

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Depuis quelques années, le grand public est confronté aux maladies orphelines. Des maladies rares et souvent graves qui frappent au hasard d’une mauvaise rencontre, entre gènes déficients.

Depuis l’été dernier, la famille Higonnet sait que l’avenir de ses deux enfants : Laura 8 ans et Elouan 5 ans, tous deux atteints du syndrome de Sanfilippo, (une maladie infantile orpheline génétique rare) est menacé.

En France, 160 enfants sont atteints de cette maladie dégénérative incurable, sournoise et difficile à détecter, car elle ne se révèle qu’à l’âge de 4 ou 5 ans.

N’acceptant pas la fatalité, les parents de Laura et d’Elouan, Francine et Guilhain Higonnet de Saint-Arroumex et leurs grands-parents Vallino de Castelsarrasin ont entamé une croisade pour collecter des fonds afin d’aider la recherche médicale. Ils ont gagné à leur cause de nombreux sympathisants, qui ont uni leurs efforts pour collecter des fonds pour la recherche, notamment la Feuille bourretoise, qui en mars dernier avait invité Michel Etcheverry pour une action caritative dont les bénéfices sont allés à l’association Alliance Sanfilippo, reconnue d’utilité publique.

La dernière initiative en date, pour venir en aide à ces enfants est signée par le Domaine de Montels d’Albias.

En effet, la famille Romain se mobilise pour Laura et Elouan et vient de lancer une opération de vente de vin, au profit de l’association.

Avec l’aide de Jérôme Quercy d’IDV à Caussade, Philippe Romain a créé une étiquette spéciale, qui sera apposée sur les bouteilles de Coteaux et terrasses de Montauban, blanc, rosé et rouge du Domaine de Montels. Pour chaque bouteille vendue, 5 € à la propriété, 2 € iront directement dans l’escarcelle d’Alliance Sanfilippo, l’objectif étant de vendre au moins un millier de bouteilles. La mobilisation est déjà très forte autour de cette nouvelle opération.

Si vous désirez participer à cet effort pour aider Laura et Elouan, et acquérir des bouteilles portant l’étiquette de l’Alliance Sanfilippo, vous pouvez vous adresser au Domaine Montels à Albias et à l’imprimerie Europrint82 à Montech.

Plus d’infos : Jacques Vallino correspondant de l’association Alliance Sanfilippo, 1 358 chemin Peyrat, 82 100 Castelsarrasin. Tel : 05 63 31 58 59.



Un commentaire

  1. Duret dit :

    bonjour,

    Magnifique, continuons le combat ensemble, cela est toujours plus beau.
    Bon courage.
    Manuella, (maman de Tom, 6 ans atteint de sanfilippo)

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