Il faut sauver le petit Maxime

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Publié le dimanche 12 juin 2011 à 07H05

 

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 Maxime et sa maman, Sandra, étaient particulièrement bien entourés jeudi. À leurs côtés, le personnel comme l’ensemble des sportifs font bloc pour les aider à lutter contre la maladie.

MEGANE MOREL

Derrière sa casquette et son regard décidé, il est hyperactif et adore le ballon. Mais Maxime est aussi parfois brusque et peu bavard, avec des difficultés à communiquer. La faute à cette maladie génétique rare, appelée le syndrome de Sanfilippo, touchant 150 enfants en France et environ 4 000 dans le monde.

Pour que l’enfant de 6 ans, puisse tenter une opération à Paris, le personnel du Creps (Centre régional de l’éducation populaire et du sport) de Fayence où travaille sa maman, Sandra Moulin, et des sportifs de haut niveau, ont fait une collecte de pièces jaunes.

Premier essai clinique

La maladie dont souffre Maxime est une mucopolysaccharidose, due à une déficience en une enzyme lysomiale, la héparane-N-sulfatase. Une explication certes peu compréhensible aux profanes mais qui, hélas, se traduit par une dégénérescence qui peut entraîner un décès avant l’âge de 20 ans. Depuis deux ans, le Creps s’est mobilisé et a organisé cette année une remise de la collecte, soit plus de 300 e donnés à la maman de l’enfant.

Cette dernière, qui attend un deuxième enfant – les tests ont prouvé qu’il ne serait pas atteint de la maladie qui affecte son aîné -, était naturellement très touchée de cette attention, « après trois ans d’un vrai combat contre la maladie ». Le geste va permettre à la famille d’emmener Maxime se faire opérer à Paris. Un premier essai clinique, porteur d’espoir…

http://www.varmatin.com/article/frejus/il-faut-sauver-le-petit-maxime-0



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