Conférence des maladies rares à Cracovie (13-15 May 2010)

         

 La conférence tenue à l’auditorium Cracovie (13-15 May 2010) rassemblait plus de 500 personnes représentant toutes les parties prenantes dans le domaine des maladies rares en Europe, voire d’Amérique du Nord : patients, associations de patients, chercheurs, pouvoirs publics européens… + indiquer un lien vers le programme qui figure sur le site Eurordis + dire que la communauté SANFILIPPO y était présente (associations, familles, qq chercheurs). 

-          le 10th Workshop of the Council of National Alliances, visant à intensifier les collaborations entre EURORDIS et les Alliances nationales, s’est tenu jeudi 13, et que des jalons importants pour l’année 2010 puis pour la période 2010-2015 ont été posés. De nombreux pays étaient représentés : France, Allemagne, Italie, Royaume-Uni, Roumanie, Croatie etc. La Suisse était présente, tout comme la Finlande, en tant qu’observatrices. Elles devraient prochainement créer leur propre Alliance Nationale.

-          l’Assemblée Générale d’EURORDIS s’est tenue le jeudi 13.

-          la Présidente de l’Alliance SANFILIPPO  a été élue au Conseil d’Administration (« Board of Directors ») d’EURORDIS, l’Association Européenne pour les Maladies Rares (Rare Diseases Europe), et a ensuite été choisie par le Conseil d’Administration  pour assurer les fonctions de Trésorière de EURORDIS, l’association fédérative européenne de référence, qui rassemble plus de 400 associations membres.

 

By  Karen AIACH, reporter blog-trotter                              gifemoticone3d13gratuit.gif

 



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