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Le champion du monde de football, Andrès Iniesta, au chevet de deux

jeunes Saint-Arroumessiens

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Elouan et Laura (à gauche sur la photo) ont rencontré la star de la Roja et du FC Barcelone en Catalogne./Photo G. H.

Petit par la taille, grand par le talent, immense par le cœur ! Connu pour sa gentillesse et sa discrétion, qui ne sont pas monnaie courante dans le monde du football pro où paillettes et strass sont davantage de rigueur, Andrès Iniesta le génial milieu offensif du Barça, auteur du but de la Roja en finale de la Coupe du Monde de football 2010, vient de faire récemment la démonstration de son humanisme en recevant une délégation d’enfants atteints du syndrome de Sanfilippo. Parmi eux se trouvaient deux petits tarn-et-garonnais, Elouan (7 ans) et Laura (9 ans), les enfants de la famille Higonnet, qui habite à Saint-Arroumex, atteints de cette maladie neurodégénérative très grave.

Leur papa, Guilhain, revient sur les raisons de cette rencontre : « Chaque année, en amont de la Sant Jordi (le 23 avril la Saint-Georges est depuis des lustres la fête des amoureux en Catalogne lors de laquelle, selon une tradition bien établie, les hommes doivent offrir une rose à leurs dulcinées et, en retour, les femmes donnent un livre à leurs chers et tendres, N.D.L.R.) un joueur du FC Barcelone s’associe à une œuvre caritative en faisant paraître, avec l’aide de sponsors, un ouvrage le concernant. Cette année c’est Andrès Iniesta qui a choisi de se tourner vers l’association Sanfilippo Barcelona avec laquelle notre association, Sanfilippo Sud, est en contact. Son aide pourrait rapporter entre 50 000 et 100 000 euros à la recherche. » Un père très ému par les mots du footballeur : « Il nous a dit combien il se rendait compte de la douleur des enfants et de leurs parents. » Ce fut un petit bol d’air dans le combat permanent que les Higonnet mènent au quotidien pour Elouan et Laura. « Nous avons été aussi marqués par les parents du jeune espagnol atteint par la même maladie qui était aussi présent. Ils restent forts, tout en sachant que leur fils est probablement condamné. Ils font cela pour les futurs malades. »

Une lueur d’espoir

Guilhain Higonnet et son épouse ont également profité de cet intermède catalan pour rencontrer un chercheur espagnol, le Docteur Grinberg, qui s’est engagé dans une voie spécifique qui pourrait permettre de faire un premier essai de molécule permettant de faire un pas en avant. « Nous sommes revenus avec le protocole de recherche qu’il nous a remis pour le soumettre à un comité scientifique français. Son projet est très spécifique car il relève quasiment du cas par cas. » Une lueur d’espoir auxquels ils s’accrochent tout en ne négligeant aucune piste. « à la fin du mois d’avril nous irons à New-York avec mon épouse où se déroulera un regroupement de chercheurs qui travaillent sur le syndrome de Sanfilippo », explique Guilhain Higonnet qui, dimanche encore, organisait une journée destinée aux enfants à Mas-Grenier. « On a été un peu déçu par la mobilisation et on a bien compris qu’il nous fallait nous aussi, à l’image de la rencontre avec Iniesta, créer l’événement, avance un papa qui se dit, à l’écoute de toutes les bonnes volontés qui voudraient l’aider. » Comme un message destiné aux vedettes sportives ou du show-biz du Grand Sud-Ouest qui pourraient se rallier à la cause des enfants atteints de Sanfilippo. à bon entendeur.

Pour en savoir plus sur la maladie et la recherche, consulter le site internet www.sanfilippo-syndrome.org. Vous pouvez aussi envoyer des dons à l’adresse : Association Sanfilippo Sud, Les Planes, 82 210 Saint-Arroumex.



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