APPELS AUX FAMILLES CONCERNEES PAR LA MALADIE DE SANFILIPPO TYPE C

APPELS AUX FAMILLES CONCERNEES PAR LA MALADIE DE SANFILIPPO TYPE C   

Nous lançons un appel aux familles Européennes, Nord Américaines, Sud Américaines, Australiennes et de tout autres pays dans le monde concernées par la maladie de Sanfilippo Type C ou Mucopolysaccharidose MPS III type C.

En traduisant ce texte en six langues (allemand, italien, espagnol, anglais, portugais, français) nous espérons contacter et rassembler le plus grand nombre de familles.

  

En effet, un ambitieux programme de recherche sur des essais murins (souris cobaye) pourrait commencer très bientôt grâce à l’initiative du chercheur canadien Alexey Pshezhetsky en collaboration avec un éminent chercheur australien John Hopwood qui connaissent très bien les cas typiques de la maladie. Ce programme de recherche va durer 5 ans et ses années seront cruciales pour vaincre la maladie de Sanfilippo Type C.

  

Il est d’une extrême urgence de réunir un maximum de familles concernées dont les enfants sont atteints du type C pour qu’elles prennent contact avec nous pour les informer sur ce projet.

   L’objectif est clair il faut trouver plus de 800 000 dollars afin de financer le programme de recherche dans son ensemble soit 160 000 dollars par ans durant 5 ans … Si nous arrivons à réunir 30 familles à travers le monde et que chacune de ces trente familles mène une action  de dons dans son pays à hauteur de 6000 dollars par ans : nous financerons largement le projet de ces deux chercheurs sur ces  5 années….   

Actuellement, nous ne connaissons pas assez de familles concernées par la maladie de Sanfilippo type C car est encore plus rare que le type A et B.

  

Même si le type C de la maladie de Sanfilippo est « encore plus rare que le type A et B » et  apparaît aussi difficile à combattre ; il est néanmoins aussi  notre meilleur atout ou notre plus grande force car nous pourrons aussi plus facilement, se rencontrer, se connaître, s’informer, se communiquer, se réunir, afin de trouver de généreux donateurs et se battre enfin ensemble et unis pour sauver nos enfants et enfin parler d’espoir..

  

L’objectif sera réalisable si cet appel est pris en compte au niveau international. Il faut absolument relayer l’information dans les hôpitaux et les centres de références qui recensent les cas de la maladie de Sanfilippo type C de chaque pays. Mais aussi envoyer l’information vers toutes les organisations associatives MPS dans le monde qui devront s’engager à faire un recensement exhaustif.

  

Nous cherchons aussi un contact dans chaque pays qui s’assurera de coordonner et de relayer les informations connues sur cette maladie vers les autres familles concernées par le type C de son pays.

  

Dans l’espoir qui va nous allier pour éradiquer la maladie de Sanfilippo MPS III type C prenez contact très rapidement avec les personnes concernées et indiquées ci-dessous.

   Souvenons-nous de l’expression : «C’est  David contre Goliath » pour qualifier le combat de nos enfants contre cette maladie…                                 

MADAME ZAFRA GARCIA BELEN bzafra@gmail.com Espagne

MADAME MARQUES RAQUELS marques.raquel4@gmail.com Portugal

MADAME WOOD JILL jillwood73@hotmail.com Etats Unis

MADAME BURKE NANCY Burkejlk@msm.com  Etats Unis

MONSIEUR HIGONNET GUILHAIN guilhain.higonnet@wanadoo.fr France

MONSIEUR MOREL FREDERIC  frederic.morel@fondation-sanfilippo.ch ou frederic.morel@nat-services.ch Suisse

  



2 commentaires

  1. Viajes sin visado a San Petersburgo dit :

    Pensé que je pourrais commenter et dire thème propre, avez-vous le faire pour vous? C’est vraiment génial!

Répondre

Shen Qi Dao |
electrocig |
Espace indigo |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Nema Neem
| Association PHAG ESPOIRS
| cerceauli